Fin de vie, deuil et mort

En hématologie-oncologie pédiatrique, les technologies et les avancées médicales génèrent de multiples voies quant aux possibilités thérapeutiques. Ces possibilités et les espoirs qu’elles suscitent s’invitent comme acteurs dans la prise de décision. Parallèlement, les complications inhérentes aux traitements de pointe (greffes hématopoïétiques) sont nombreuses et la mort, une éventualité. À partir d’histoires d’enfants, de parents et de cliniciens, recueillies au cours d’une enquête ethnographique réalisée dans une unité d’hématologie-oncologie dans un hôpital pédiatrique à Montréal, nous discutons du processus de prise de décision lors de pronostics sombres et des défis posés par le passage d’une trajectoire thérapeutique à visée curative à celle ayant une perspective palliative. Nous questionnons la prise de décision partagée (patient/famille/médecin) et le rôle moral des cliniciens dans un contexte où les « morts spontanées » surviennent rarement et où l’option de prolonger la vie à tout prix rivalise avec la médecine palliative.

La vie et la mort sont étroitement liées en milieux de soins où les questions nombreuses en regard (notamment) de la qualité de vie et de mort, de la poursuite ou de l’arrêt du traitement et de la légitimité des personnes qui prennent part aux décisions façonneront ces moments cruciaux. Devant de nombreux possibles thérapeutiques, quand s’arrêter ou encore quand tendre vers une perspective palliative n’est jamais donné d’emblée. Les frontières entre les catégorisations sociales séparant le curable de l’incurable, le malade du mourant et la compréhension de l’imminence de la mort restent parfois incertaines ou à reconstruire selon les cas. À partir de deux études ethnographiques (observations en unités de soins, entretiens avec soignants, patients et leurs familles), l’une menée en contexte pédiatrique hospitalier (unité d’hématologie-oncologie-greffe de moelle osseuse) et l’autre auprès de personnes de grand âge en milieu hospitalier et en centre d’hébergement et de soins de longue durée à Montréal, les auteures discutent de la diversité des trajectoires de fin de vie. Quand peut-on s’arrêter ? Qui peut répondre ? Ces questions sont récurrentes sans être nouvelles. Elles demeurent néanmoins le quotidien de la « grande maladie ». Les auteures puiseront à même le « prendre soin » et le « devoir de non-abandon » pour dégager quelques éléments de réponse tout en s’interrogeant sur le statut contemporain de la (bio)médecine (entre espoirs et tensions) et les ambigüités conceptuelles et empiriques entre le « curatif » et le « palliatif ».

Dans cet article nous interrogeons la prise de décision qui jalonne la grande maladie chez les enfants. En milieu hospitalier pédiatrique montréalais (et en particulier ici à l’unité de greffe de moelle osseuse) la mort et la vie se côtoient de près et appellent souvent des décisions délicates qui transformeront un projet thérapeutique d’une vision curative (et de guérison) à un accompagnement (et soins palliatifs). Lors de pronostics sombres, une relation complexe s’installe entre la science, les soignants et les soignés donnant lieu à des trajectoires où prime l’action même lorsque la mort se dessine.

C’est avec une petite larme au coin de l’oeil que METISS (Migration et Ethnicité dans les Interventions en Santé et en Services sociaux) vous fait ses adieux. Eh oui! Après 28 ans de recherche et de partenariat, l’équipe ferme boutique.

Pour clore cette époque en beauté, nous vous présentons avec beaucoup de fierté une toute dernière publication, les toutes dernières « Entre-vues », qui retracent trois décennies de recherche, d’innovation et de collaboration autour de la thématique de la diversité dans les services sociaux et de santé. Des fondements sur lesquels on peut s’appuyer pour nous propulser vers l’avenir, mais un document à consulter avec un brin de nostalgie tout de même.

Le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Centre-Ouest-de-l’île-de-Montréal (CCOMTL) salue l’initiative du Secrétariat aux aînés (SA) du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) de réitérer l’importance de la lutte contre la maltraitance envers les personnes aînées et est fier de contribuer à cette consultation dans le cadre des travaux d’élaboration du prochain plan d’action 2022- 2027. Le Centre de santé et de services sociaux Cavendish – Centre affilié universitaire, maintenant intégré au CCOMTL depuis 2015, a contribué à l’élaboration et à la mise en œuvre de plusieurs mesures phares des plans d’action précédents. Ces initiatives témoignent de l’engagement continu du gouvernement du Québec, du ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) et de son Secrétariat aux ainés à répondre aux préoccupations de la population en continuant à lutter contre la maltraitance et à favoriser la bientraitance envers les personnes aînées dans tous les milieux.
Dans cette continuité, et en vertu de la mission universitaire du CCOMTL en gérontologie sociale, nous avons à cœur d’unir l’expertise et les savoirs issus de la recherche à ceux de la pratique afin d’alimenter la réflexion sur les futures actions du gouvernement. Le modèle unique de collaboration entre nos équipes cliniques, nos centres de recherche et d’expertise et nos partenaires communautaires nous permet d’être à l’affut des besoins des personnes aînées, de développer des connaissances et des pratiques fondées sur les données scientifiques et les meilleures pratiques afin de répondre à ces besoins. Le présent mémoire réunit ainsi la perspective de chercheurs et praticiens-chercheurs du Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGÉS) et d’intervenants de la Ligne Aide Abus Aînés (LAAA). Nous avons aussi invité des chercheurs de notre Institut universitaire au regard des communautés ethnoculturelles (IU-SHERPA) à contribuer en vertu de leur expertise en lien avec les personnes aînées issues de l’immigration. Pour la rédaction de ce mémoire, nous avons adopté une conceptualisation large de la maltraitance permettant de faire ressortir les diverses réalités sociales qui sont couramment négligées ou tout simplement ignorées dans le discours public et qui reflète bien les perspectives complémentaires des instances participantes que nous présentons brièvement ci-dessous.

The combined forces of economic globalization and international migration have resulted in specific challenges to palliative care systems. The COVID-19 pandemic has and is still greatly affecting elder populations as well as those across the age continuum living with long-standing chronic conditions or with pre-existing diverse unmet needs. While health promotion and palliative care may appear to be conceptually opposing fields, we argue that palliative care can and should fit under the umbrella of the health promotion continuum. This commentary seeks to discuss the importance of linguistic literacy and communication imperatives in the context of access to palliative care, given the broad, diversified and sensitive scope of care. While the pandemic has demonstrated that the public health responses of migrant host societies are deeply intertwined with policies as well as local rules and constraints, the promotion and provision of safe, timely and appropriate palliative care can be achieved through a sensitive assessment of differential contexts of diversity. The pandemic has painfully illustrated the need for a strong, respectful and equitable working partnership within the professions as well as with the civic society in order for the palliative needs of those exposed to a sustained risk not to be forgotten.

Background
Recent advances in immunology, genomics, and cellular therapy have opened numerous therapeutic possibilities in pediatric hematology-oncology, generating new hope in poor prognosis situations. How decisions are made when it comes to treatments and aims needs to be explored in this new technological context. In particular, their impact on the gold standard of early referral to palliative care must be assessed.
Materials and methods
Stemming from an ethnographic study combining semistructured interviews and observations carried out in a hematopoietic stem cell transplant unit in a Montréal Pediatric Hospital, we discuss the decision-making process when a patient faces poor prognosis.
Results and discussion
Although health care providers individually envisioned that palliative care may be the best course of action for patients receiving emergent therapy, they remained collectively in the curative mode. The intricate relationship between science, hope, caregiver, and care receiver sustains this perspective even when (near) death is the probable outcome. When proven treatment fails, emerging therapeutic possibilities offer new hope that can delay the referral to the palliative care team.

L’article vise à présenter une synthèse de la littérature sur l’intervention sociale en contexte de deuil et de pandémie afin d’analyser sa pertinence dans le contexte québécois. À partir de cette littérature, nous soulignons la manière dont ces connaissances pourraient être mobilisées dans le but de développer et d’implanter des outils d’intervention et des pratiques innovantes, notamment dans la grande région de Montréal. Parmi ces pratiques émergentes, nous mettons en lumière un projet récemment mis en place qui a pour but d’implanter une communauté de pratique virtuelle, un guide de pratique destiné aux intervenants et des outils d’intervention adaptés au contexte montréalais et québécois

Introduction : Une grossesse sur cinq ne se rend pas à terme au Canada et ce type de perte est une expérience douloureuse pour les parents. Les chercheurs qui se sont intéressés au vécu de ces familles endeuillées décrivent des interventions à privilégier, mais en les généralisant à
l’ensemble des populations touchées par ce phénomène. Or, l’expérience spécifique des parents immigrants est peu étudiée. Par conséquent, leurs besoins sont méconnus et les interventions de soutien et d’accompagnement à leur endroit sont peu développées et personnalisées.

Objectifs : Cette étude vise à décrire l’expérience, à travers le parcours de soins, de parents immigrants ayant vécu un décès périnatal. En deuxième lieu, elle vise à décrire leurs besoins.

Méthode : Une recherche de type qualitative descriptive, par l’entremise d’entretiens semidirigés, a permis de rencontrer 18 parents immigrants ayant vécu un décès périnatal dans les 5 dernières années et vivant dans 3 régions différentes du Québec (Canada).

Résultats: L’analyse de leur expérience fait émerger 3 thèmes : une méconnaissance du réseau de la santé, l’importance des soins personnalisés et un isolement teinté par le parcours migratoire.

Discussion et conclusion : L’expérience d’avoir vécu un décès périnatal comporte des spécificités propres à la communauté immigrante. Les parents issus de cette communauté vivent des défis plus marqués considérant le contexte d’immigration. Des recommandations cliniques simples
pourraient permettre de reconnaître leur expérience particulière liée à leur vécu de parent immigrant. Il incombe de personnaliser les soins qui leur seront offerts.

Le deuil compliqué demeure un sujet à controverse. Bien que ce concept se retrouve dans de nombreuses cultures, peu d’études scientifiques abordent les complications du deuil dans une perspective transculturelle. Cet article, qui repose sur la présentation d’un cas clinique et une revue de la littérature, décrit les particularités du deuil selon les cultures et en contexte d’immigration. Il offre un regard transculturel sur le deuil dit compliqué et discute les limites des classifications internationales pour diagnostiquer les complications d’un deuil selon les cultures. En influençant le processus même du deuil, ses manifestations cliniques et ses complications éventuelles, la culture et la religion peuvent rendre complexe la distinction entre un deuil normal et un deuil compliqué en contexte interculturel. Le concept de deuil compliqué est discuté en mettant en avant l’importance d’une approche culturellement sensible pour en permettre une évaluation clinique appropriée. Nous soulignons la question centrale du sens donné à la mort et aux symptômes vécus en période de deuil, et la pertinence d’un regard critique sur le risque de médicalisation du deuil et les limites des classifications internationales, DSM-5 et CIM-11. Les nouvelles nosographies devraient bénéficier d’une plus grande précision concernant les complications du deuil selon les cultures non occidentales, en incluant des déterminants spécifiques liés à la culture, comme les systèmes de croyances entourant une « mauvaise mort » et les interprétations culturelles des rêves où figure une personne défunte.

Synthèse du symposium du 28 novembre 2018.

Cet article présente l’analyse des résultats d’une étude commandée par le ministère de l’Immigration, de la Diversité et de l’Inclusion, portant sur les besoins et les enjeux entourant les demandes de terrains confessionnels pour les personnes de confession ou de culture musulmane au Québec. Il ne présente pas d’hypothèse scientifique en soi. Il propose d’abord de considérer les lieux de sépulture comme marqueurs de temporalité et d’intégration. Ensuite, les résultats démontrent un processus de négociation de la norme religieuse de la part des musulmans, entre autres, pour soutenir le deuil. Enfin, l’étude insiste sur l’urgence de considérer très sérieusement le sentiment d’islamophobie vécu et de traiter de l’enjeu des lieux de sépulture dans une optique de citoyenneté active et d’égalité.