End of Life, Mourning and Death

En hématologie-oncologie pédiatrique, les technologies et les avancées médicales génèrent de multiples voies quant aux possibilités thérapeutiques. Ces possibilités et les espoirs qu’elles suscitent s’invitent comme acteurs dans la prise de décision. Parallèlement, les complications inhérentes aux traitements de pointe (greffes hématopoïétiques) sont nombreuses et la mort, une éventualité. À partir d’histoires d’enfants, de parents et de cliniciens, recueillies au cours d’une enquête ethnographique réalisée dans une unité d’hématologie-oncologie dans un hôpital pédiatrique à Montréal, nous discutons du processus de prise de décision lors de pronostics sombres et des défis posés par le passage d’une trajectoire thérapeutique à visée curative à celle ayant une perspective palliative. Nous questionnons la prise de décision partagée (patient/famille/médecin) et le rôle moral des cliniciens dans un contexte où les « morts spontanées » surviennent rarement et où l’option de prolonger la vie à tout prix rivalise avec la médecine palliative.

La vie et la mort sont étroitement liées en milieux de soins où les questions nombreuses en regard (notamment) de la qualité de vie et de mort, de la poursuite ou de l’arrêt du traitement et de la légitimité des personnes qui prennent part aux décisions façonneront ces moments cruciaux. Devant de nombreux possibles thérapeutiques, quand s’arrêter ou encore quand tendre vers une perspective palliative n’est jamais donné d’emblée. Les frontières entre les catégorisations sociales séparant le curable de l’incurable, le malade du mourant et la compréhension de l’imminence de la mort restent parfois incertaines ou à reconstruire selon les cas. À partir de deux études ethnographiques (observations en unités de soins, entretiens avec soignants, patients et leurs familles), l’une menée en contexte pédiatrique hospitalier (unité d’hématologie-oncologie-greffe de moelle osseuse) et l’autre auprès de personnes de grand âge en milieu hospitalier et en centre d’hébergement et de soins de longue durée à Montréal, les auteures discutent de la diversité des trajectoires de fin de vie. Quand peut-on s’arrêter ? Qui peut répondre ? Ces questions sont récurrentes sans être nouvelles. Elles demeurent néanmoins le quotidien de la « grande maladie ». Les auteures puiseront à même le « prendre soin » et le « devoir de non-abandon » pour dégager quelques éléments de réponse tout en s’interrogeant sur le statut contemporain de la (bio)médecine (entre espoirs et tensions) et les ambigüités conceptuelles et empiriques entre le « curatif » et le « palliatif ».

Dans cet article nous interrogeons la prise de décision qui jalonne la grande maladie chez les enfants. En milieu hospitalier pédiatrique montréalais (et en particulier ici à l’unité de greffe de moelle osseuse) la mort et la vie se côtoient de près et appellent souvent des décisions délicates qui transformeront un projet thérapeutique d’une vision curative (et de guérison) à un accompagnement (et soins palliatifs). Lors de pronostics sombres, une relation complexe s’installe entre la science, les soignants et les soignés donnant lieu à des trajectoires où prime l’action même lorsque la mort se dessine.

C’est avec une petite larme au coin de l’oeil que METISS (Migration et Ethnicité dans les Interventions en Santé et en Services sociaux) vous fait ses adieux. Eh oui! Après 28 ans de recherche et de partenariat, l’équipe ferme boutique.

Pour clore cette époque en beauté, nous vous présentons avec beaucoup de fierté une toute dernière publication, les toutes dernières « Entre-vues », qui retracent trois décennies de recherche, d’innovation et de collaboration autour de la thématique de la diversité dans les services sociaux et de santé. Des fondements sur lesquels on peut s’appuyer pour nous propulser vers l’avenir, mais un document à consulter avec un brin de nostalgie tout de même.

Le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Centre-Ouest-de-l’île-de-Montréal (CCOMTL) salue l’initiative du Secrétariat aux aînés (SA) du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) de réitérer l’importance de la lutte contre la maltraitance envers les personnes aînées et est fier de contribuer à cette consultation dans le cadre des travaux d’élaboration du prochain plan d’action 2022- 2027. Le Centre de santé et de services sociaux Cavendish – Centre affilié universitaire, maintenant intégré au CCOMTL depuis 2015, a contribué à l’élaboration et à la mise en œuvre de plusieurs mesures phares des plans d’action précédents. Ces initiatives témoignent de l’engagement continu du gouvernement du Québec, du ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) et de son Secrétariat aux ainés à répondre aux préoccupations de la population en continuant à lutter contre la maltraitance et à favoriser la bientraitance envers les personnes aînées dans tous les milieux.
Dans cette continuité, et en vertu de la mission universitaire du CCOMTL en gérontologie sociale, nous avons à cœur d’unir l’expertise et les savoirs issus de la recherche à ceux de la pratique afin d’alimenter la réflexion sur les futures actions du gouvernement. Le modèle unique de collaboration entre nos équipes cliniques, nos centres de recherche et d’expertise et nos partenaires communautaires nous permet d’être à l’affut des besoins des personnes aînées, de développer des connaissances et des pratiques fondées sur les données scientifiques et les meilleures pratiques afin de répondre à ces besoins. Le présent mémoire réunit ainsi la perspective de chercheurs et praticiens-chercheurs du Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGÉS) et d’intervenants de la Ligne Aide Abus Aînés (LAAA). Nous avons aussi invité des chercheurs de notre Institut universitaire au regard des communautés ethnoculturelles (IU-SHERPA) à contribuer en vertu de leur expertise en lien avec les personnes aînées issues de l’immigration. Pour la rédaction de ce mémoire, nous avons adopté une conceptualisation large de la maltraitance permettant de faire ressortir les diverses réalités sociales qui sont couramment négligées ou tout simplement ignorées dans le discours public et qui reflète bien les perspectives complémentaires des instances participantes que nous présentons brièvement ci-dessous.

The combined forces of economic globalization and international migration have resulted in specific challenges to palliative care systems. The COVID-19 pandemic has and is still greatly affecting elder populations as well as those across the age continuum living with long-standing chronic conditions or with pre-existing diverse unmet needs. While health promotion and palliative care may appear to be conceptually opposing fields, we argue that palliative care can and should fit under the umbrella of the health promotion continuum. This commentary seeks to discuss the importance of linguistic literacy and communication imperatives in the context of access to palliative care, given the broad, diversified and sensitive scope of care. While the pandemic has demonstrated that the public health responses of migrant host societies are deeply intertwined with policies as well as local rules and constraints, the promotion and provision of safe, timely and appropriate palliative care can be achieved through a sensitive assessment of differential contexts of diversity. The pandemic has painfully illustrated the need for a strong, respectful and equitable working partnership within the professions as well as with the civic society in order for the palliative needs of those exposed to a sustained risk not to be forgotten.

Background
Recent advances in immunology, genomics, and cellular therapy have opened numerous therapeutic possibilities in pediatric hematology-oncology, generating new hope in poor prognosis situations. How decisions are made when it comes to treatments and aims needs to be explored in this new technological context. In particular, their impact on the gold standard of early referral to palliative care must be assessed.
Materials and methods
Stemming from an ethnographic study combining semistructured interviews and observations carried out in a hematopoietic stem cell transplant unit in a Montréal Pediatric Hospital, we discuss the decision-making process when a patient faces poor prognosis.
Results and discussion
Although health care providers individually envisioned that palliative care may be the best course of action for patients receiving emergent therapy, they remained collectively in the curative mode. The intricate relationship between science, hope, caregiver, and care receiver sustains this perspective even when (near) death is the probable outcome. When proven treatment fails, emerging therapeutic possibilities offer new hope that can delay the referral to the palliative care team.

This article presents a synthesis of literature on social intervention in the context of bereavement and the pandemic in Québec. Based on this literature, we note the way in which this knowledge could be mobilized in order to develop and implement innovative intervention tools and practices, particularly in the Greater Montreal Area. Among these emerging practices, we showcase a recently implemented project designed to establish a virtual practice community — a practical guide for stakeholders and intervention tools adapted to the situation in Montreal and Québec.

Introduction: One in five pregnancies does not make it to term in Canada and this type of loss is a painful experience for most parents. Research that has focused on the experiences of these bereaved families describes interventions that should be favored, but generalizes them to all
populations affected by this phenomenon. As a result, their needs are unknown and support and care interventions for them are not well developed and personalized.

Objectives: The objective of this study is to describe, throughout their care path, the experience of immigrant parents who have gone through a perinatal death. The second objective is to describe their needs.

Method: A descriptive and qualitative research using semi-structured interviews was conducted with 18 immigrant parents who had experienced a perinatal death in the last 5 years and who were living in 3 different regions of Quebec (Canada).

Results: The experience of immigrant parents with perinatal death reveals 3 themes: a lack of knowledge of the health care system, the importance of
personalized care and isolation that is affected by their migrant experience.

Discussion and conclusion: The experience of having suffered a perinatal death involves specific characteristics unique to the immigrant community. The parents from this community experience greater challenges considering the immigration context. Simple clinical recommendations could recognize
their particular life experience as an immigrant parent. It is essential to adapt the treatments offered to them accordingly

Complicated grief remains a controversial topic. Although this concept is found in many cultures, few scientific studies address it from a transcultural perspective. This article, through the presentation of a clinical case and a literature review, describes the particularities of grief across cultures and in the context of immigration, offers a transcultural view of complicated grief and discusses limitations of international classifications to diagnose complications of grief across cultures. Culture and religion influence the mourning process, grief’s clinical manifestations and possible complications. Thus, distinction between normal and complicated mourning in an intercultural context can become complex. The concept of complicated grief is discussed by emphasizing the importance of a culturally sensitive approach to enable an appropriate clinical assessment. We highlight the central question of the meaning given to death and the symptoms experienced in times of mourning. We then discuss the relevance of a critique of the risk of medicalization of bereavement and the limits of international classifications (DSM-5 and ICD-11). We argue that future nosographies would benefit from taking into account the characteristics of complicated grief in non-Western cultures, including specific determinants such as belief systems surrounding “bad death” and cultural interpretations of dreams about the deceased.

Synthèse du symposium du 28 novembre 2018.

Cet article présente l’analyse des résultats d’une étude commandée par le ministère de l’Immigration, de la Diversité et de l’Inclusion, portant sur les besoins et les enjeux entourant les demandes de terrains confessionnels pour les personnes de confession ou de culture musulmane au Québec. Il ne présente pas d’hypothèse scientifique en soi. Il propose d’abord de considérer les lieux de sépulture comme marqueurs de temporalité et d’intégration. Ensuite, les résultats démontrent un processus de négociation de la norme religieuse de la part des musulmans, entre autres, pour soutenir le deuil. Enfin, l’étude insiste sur l’urgence de considérer très sérieusement le sentiment d’islamophobie vécu et de traiter de l’enjeu des lieux de sépulture dans une optique de citoyenneté active et d’égalité.