Envisager l’improbable, contourner l’inconcevable : histoires (de fin) de vie en hémato-oncologie pédiatrique montréalais

En hématologie-oncologie pédiatrique, les technologies et les avancées médicales génèrent de multiples voies quant aux possibilités thérapeutiques. Ces possibilités et les espoirs qu’elles suscitent s’invitent comme acteurs dans la prise de décision. Parallèlement, les complications inhérentes aux traitements de pointe (greffes hématopoïétiques) sont nombreuses et la mort, une éventualité. À partir d’histoires d’enfants, de parents et de cliniciens, recueillies au cours d’une enquête ethnographique réalisée dans une unité d’hématologie-oncologie dans un hôpital pédiatrique à Montréal, nous discutons du processus de prise de décision lors de pronostics sombres et des défis posés par le passage d’une trajectoire thérapeutique à visée curative à celle ayant une perspective palliative. Nous questionnons la prise de décision partagée (patient/famille/médecin) et le rôle moral des cliniciens dans un contexte où les « morts spontanées » surviennent rarement et où l’option de prolonger la vie à tout prix rivalise avec la médecine palliative.