Description du projet
Comment les personnes malades et leurs proches vivent-elles la fin de vie et la mort à Montréal? Comment se déclinent les trajectoires de fin de vie, quels conflits et négociations engagent-elles, au sein des familles (locales et transnationales), entre les familles et les acteurs des milieux de soins? Cette quête s’inscrit dans un contexte de réflexion sociétale sur le « bien mourir », sur le « mourir dans la dignité » (Gouv. du QC 2012) et la mise en place récente de cadres législatifs entourant les soins de fin de vie au QC (loi 2) et au Canada (Projet de loi c-14 adopté en juin 2016).
Un projet pilote, financé par les fonds de démarrage de SHERPA (2016-2017) a précédé la mise en œuvre de ce projet multi-sites en s’intéressant, de façon plus spécifique aux défis et enjeux de l’accompagnement dans la communauté de personnes en fin de vie en contexte pluriethnique.
Objectifs de l’étude : Documenter l’expérience de la fin de vie et de la mort à domicile et en établissement de santé ou de résidence de familles/proches de groupes minoritaires (migrants et non-migrants) à Montréal qui ont perdu un être cher. La recherche s’intéresse particulièrement à la période de fin de vie ainsi qu’aux défis et enjeux rencontrés par l’entourage du mourant à travers cette expérience.
Cette étude ethnographique et collaborative vise à développer une meilleure compréhension des pratiques de soins, des questions morales et des dimensions socio-culturelles et religieuses qui interviennent dans l’articulation du curatif et du palliatif lors de maladies graves et de fin de vie et des éléments favorisant ou entravant une prise de décision concertée.
Méthodologie : Dans le cadre de la recherche, des entretiens semi-directifs sont réalisés auprès d’une centaine de personnes, hommes et femmes, qui ont vécu l’expérience de la mort d’un proche. Ces personnes décédées sont soit nées à l’extérieur du Canada, soit de parents ou de grands-parents immigrants ou soit d’une affiliation religieuse autre que catholique.
Le recrutement pour ce projet est toujours en cours.
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