Fin de vie, mort et deuil


C’est dans le contexte de la réflexion amorcée au Québec sur le « mourir dans la dignité » et de l’adoption d’un cadre législatif encadrant les soins de fin de vie au Québec et au Canada que s’inscrivent  les travaux de ce domaine d’expertise. Des chercheurs membres de SHERPA et des praticiens chercheurs et cliniciens  se sont intéressés à l’accompagnement en fin de vie en contexte pluriethnique et, de façon plus large, à la mort et au deuil.

Comment les personnes malades et leurs proches vivent-elles la fin de vie et la mort? Comment se déclinent les trajectoires de fin de vie, quels conflits et négociations engagent-elles, au sein des familles (locales et transnationales), entre les familles et les acteurs des milieux de soins? C’est à ces questions que tentent de répondre les projets de recherche regroupés sous ce domaine d’expertise.

 

Prolonger la vie ou envisager la mort : les défis de l’accompagnement en fin de vie


Chercheurs

Sylvie Fortin (U. de Montréal), Josiane Le Gall (CIUSSS CODIM-SHERPA) et Eugene Bereza (McGill)

Partenaires

Marie Drolet et Catherine Sigouin, (CIUSSS CODIM)

Financement

SHERPA : 2015-2016

Description du projet

Ce projet pilote, financé par les fonds de démarrage SHERPA 2015-2016, s’inscrit dans le cadre plus large de la mise en œuvre d’un projet multi-sites, financé par les IRSC (voir projetintitulé « Expériences de fin de vie dans un Montréal pluriel »).

Objectifs : Ce projet pilote avait comme objectif spécifique de soutenir la réalisation de groupes focus auprès avec d’intervenants qui accompagnent, à domicile, les patients en fin de vie en contexte de diversité sociale, culturelle et religieuse.

Les défis et les enjeux de l’accompagnement dans la communauté auprès de cette clientèle ont été abordés avec les participants…

Publications

Fortin, S., & Le Gall, J. (2016). Incertitude médicale, prise de décision et accompagnement en fin de vie. Anthropologie et Santé.

Fortin, S., & Le Gall, J. (2016). Maladies graves et fin de vie: prise de décision et pratiques de soins. Introduction du Numéro. Anthropologie & Santé. Revue internationale francophone d’anthropologie de la santé(12).

Fortin, S., Le Gall, J., & Dorval, G. (2016). Prolonger la vie ou envisager la mort? Quelques enjeux de la prise de décision lors de maladies graves. Anthropologie & Santé. Revue internationale francophone d’anthropologie de la santé(12).

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Expériences de fin de vie dans un Montréal pluriel


Chercheurs

Sylvie Fortin (U.de Montréal), Josiane Le Gall (CIUSSS CODIM/SHERPA), Géraldine Mossière (U. de Montréal), Ignace Olazabal (U.de Montréal),Lilyane Rachédi (UQAM), Patrick Durivage, (CIUSSS-CODIM/CREGES)

Affiche de recrutement - vous avez perdu un être cher dans la dernière année? www.findeviemtlpluriel.ca

Partenaires

CIUSSS Centre-Ouest-de-l’île-de-Montréal

Financement

CRSH : 2017-2021

Description du projet

Comment les personnes malades et leurs proches vivent-elles la fin de vie et la mort à Montréal? Comment se déclinent les trajectoires de fin de vie, quels conflits et négociations engagent-elles, au sein des familles (locales et transnationales), entre les familles et les acteurs des milieux de soins? Cette quête s’inscrit dans un contexte de réflexion sociétale sur le « bien mourir », sur le « mourir dans la dignité » (Gouv. du QC 2012) et la mise en place récente de cadres législatifs entourant les soins de fin de vie au QC (loi 2) et au Canada (Projet de loi c-14 adopté en juin 2016).

Un projet pilote, financé par les fonds de démarrage de SHERPA (2016-2017) a précédé la mise en œuvre de ce projet multi-sites en s’intéressant, de façon plus spécifique aux défis et enjeux de l’accompagnement dans la communauté de personnes en fin de vie en contexte pluriethnique.

Objectifs de l’étude : Documenter l’expérience de la fin de vie et de la mort à domicile et en établissement de santé ou de résidence de familles/proches de groupes minoritaires (migrants et non-migrants) à Montréal qui ont perdu un  être cher. La recherche s’intéresse particulièrement à la période de fin de vie ainsi qu’aux défis et enjeux rencontrés par l’entourage du mourant à travers cette expérience.

Cette étude ethnographique et collaborative vise à développer une meilleure compréhension des pratiques de soins, des questions morales et des dimensions socio-culturelles et religieuses qui interviennent dans l’articulation du curatif et du palliatif lors de maladies graves et de fin de vie et des éléments favorisant ou entravant une prise de décision concertée.

Méthodologie : Dans le cadre de la recherche, des entretiens semi-directifs sont réalisés auprès d’une centaine de personnes, hommes et femmes, qui ont vécu l’expérience de la mort d’un proche.  Ces personnes décédées sont soit nées à l’extérieur du Canada, soit de parents ou de grands-parents immigrants ou soit d’une affiliation religieuse autre que catholique.

Le recrutement pour ce projet est toujours en cours.

Pour en savoir plus »»

Publications

À venir

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Mobilités et morts


Chercheurs

Lilyane Rachédi (UQAM), Catherine Montgomery (UQAM) et Josiane Le Gall (CIUSSS CODIM/SHERPA)

Partenaires

Catherine Sigouin (CIUSSS Centre-Ouest-de-l’île-de-Montréal)

Financement

SHERPA : 2015-2016; CRSH 2015

Description du projet

Ce financement de SHERPA a contribué, en partie, à la réalisation d’un symposium international sur une thématique de recherche encore peu documenté, soit celle de la mort en contexte de mobilités.  Il s’inscrit en continuité avec une subvention obtenue par la chercheure principale (CRSH : 2013-2015) et qui portait sur le deuil des immigrants au Québec.

Objectifs : L’objectif du symposium est de permettre le partage et le transfert des connaissances scientifiques et pratiques à partir d’un regard croisé de plusieurs disciplines, univers de pratiques et sphères culturelles sur ce phénomène.  Les productions de l’univers des arts et de la culture sont souvent avant-gardistes sur le sujet de la mort en contexte de migration. La littérature et le cinéma ont souvent abordé  cet univers.  Ce financement avait comme objectif spécifique de recenser les écrits et les films qui abordent le sujet de la mort en contexte de migration afin que ces œuvres puissent servir de médium interculturel pour sensibiliser et informer les praticiens sur cette réalité et les sensibiliser aux enjeux éthiques qu’elle peut soulever.

Retombées : Au terme de cette démarche d’exploration et de recension dans l’univers cinématographique et littéraire, un document présentant des fiches synthèses de 19 productions qui rendent visibles et audibles les expériences des immigrants a été produit. Les histoires de migration qui y sont abordées, qu’elles soient réelles, ou (re) construites dans la littérature et dans le cinéma, sont de fabuleuses sources d’information et des outils potentiels de formation.

Publications

Rachédi, L. and K. WaTshisekedi (2017). « Deuils et morts en contexte migratoire au Québec : état des connaissances et pistes pour l’accompagnement des endeuillés ». Psychologie QuébecAvril 2017(www.ordrepsy.qc.ca/-/deuils-et-morts-en-contexte migratoire-au-quebec-etat-des-connaissances-et-pistes-pour-l-accompagnement-des-endeuilles).

Boucher, Y., L. Rachédi, et al. (2016). Histoires de migration, histoire de morts dans la littérature et le cinéma francophone, SHERPA.

Rachédi, L., C. Montgomery, et al. (2016). « Mort et deuil en contexte migratoire: spécificités, réseaux et entraide. » Enfances, Familles, Générations(24).

Florette Noubicier, A., L. Rachédi, et al. (2017). Synthèse du symposium «Mobilités et morts : Connecter des savoirs et des pratiques pour faire avancer les connaissances».

 

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Soins palliatifs à domicile en contexte de diversité


Chercheurs

Sylvie Fortin (UdeM), Andréanne Côté, Josiane Le Gall (UdeM), Catherine Sigouin (CIUSSS-CODIM)

Financement

Fondation Blanchard, Département de médecine, Université de Montréal : 2018-2020

Description du projet

Cette enquête s’inscrit dans le contexte de réflexion actuelle sur la question la mort « dans la dignité » et sur les enjeux d’accessibilité des soins de fin de vie. Elle vise principalement à documenter la fin de vie et la mort à domicile dans un contexte multiculturel comme Montréal.

Objectifs

Par le biais des expériences d’intervention des membres d’équipes soignantes en soins palliatifs à domicile auprès de populations minoritaires et celles des malades et de leurs proches, ce projet souhaite répondre aux questions suivantes :

  • Comment les stratégies d’accompagnement en soins palliatifs, auprès des personnes en fin de vie et de leur entourage, sont-elles modulées pour prendre en compte le pluralisme des identités, des croyances et des pratiques des usagers ?
  • Comment est vécue cette prise en charge, du point de vue des personnes minoritaires bénéficiaires de soins palliatifs à domicile ?

Retombées

Les résultats attendus faciliteront l’émergence d’un espace de réflexion destiné aux équipes de soins palliatifs à domicile du CIUSSS-NIM et du CIUSSS-CODIM, les deux territoires où se déroule cette recherche, et le développement d’outils.

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